El hecho de que el médico de atención primaria piense en las enfermedades raras puede ayudar a cambiar una vida de manera radical

16/02/2011

• La primera monografía de esta colección está dedicada a la hipoacusia o disminución de la capacidad auditiva, “un síntoma común, aunque claramente infradiagnosticado, cuya presencia nos abre un amplio abanico de posibilidades diagnósticas, incluidas varias enfermedades raras
• Según la Organización Mundial de la Salud, la incidencia de hipoacusia severa o profunda en los recién nacidos vivos es del 1 por 1.000, ascendiendo al 3 por 1.000 si se incluyen los casos moderados y al 5 por 1.000 para todos los grados
• Esta primera monografía se ha realizado en colaboración con la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Patología Cérvico-Facial
 El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías que tienen una baja frecuencia y aparecen raramente en la población, pero que producen una elevada morbilidad y mortalidad prematura. Con este motivo, hoy se ha presentado en Madrid la colección de monografías “1 minuto para las Raras”, una iniciativa del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria de la Universidad Europea de Madrid, que nace con el objetivo de convertirse en una herramienta práctica y útil para el médico de familia y en un elemento integrador para los dos niveles asistenciales.
La primera monografía de esta colección está dedicada a la hipoacusia o disminución de la capacidad auditiva, “un síntoma común, aunque claramente infradiagnosticado, cuya presencia nos abre un amplio abanico de posibilidades diagnósticas, incluidas varias enfermedades raras”, explica el doctor Guillermo Pombo, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de SEMERGEN. “La incidencia de la hipoacusia aumenta con la edad, alcanzando a cerca del 90% de los mayores de 80 años, por lo que podría fácilmente asociarse a los procesos de envejecimiento”, añade. No obstante, también puede presentarse desde el nacimiento, con una incidencia de 1,5 a 6 recién nacidos vivos por cada 1.000 nacimientos. Así, “según la Organización Mundial de la Salud, la incidencia de hipoacusia severa o profunda en los recién nacidos vivos es del 1 por 1.000, ascendiendo al 3 por 1.000 si se incluyen los casos moderados y al 5 por 1.000 para todos los grados”, explica Agustín Rivero, director de la Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria de la Universidad Europea de Madrid.
“Estamos convencidos de que este trabajo en común se convertirá en una herramienta de sumo interés para los profesionales de la salud, lo cual constituye uno de los objetivos de la Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria de la Universidad Europea de Madrid”, señala Agustín Rivero. “El hecho de que el médico de atención primaria piense tan solo 1 minuto en las enfermedades raras puede ayudar a cambiar una vida de manera radical”.
Esta primera monografía se ha realizado en colaboración con la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Patología Cérvico-Facial. Su presidente, el doctor Primitivo Ortega, ha señalado la enorme importancia de la obra y de “que se tome en cuenta la opinión de los médicos del oído”. La Otorrinolaringología es una especialidad muy extensa, que abarca una amplia zona anatómica y se ocupa de enfermedades de muy diversos órganos de enorme repercusión en la comunicación humana. “Los médicos tenemos cierto temor cuando un paciente padece una enfermedad que, por diversas circunstancias, se sale de los patrones que tenemos establecidos para poder realizar un diagnóstico”, explica.
Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) SEMERGEN es la sociedad científica pionera de la Atención Primaria en España, con 37 años de experiencia. Se estableció con el objetivo fundamental de promocionar la Medicina de Familia, mediante el mantenimiento y mejora de la competencia profesional de los médicos, fomentando la investigación y facilitando la formación continuada del médico con el fin de mantener la calidad en el cuidado de la salud de los ciudadanos.
En la actualidad, SEMERGEN cuenta con más de diez mil socios, y está presente en todos los ámbitos profesionales, siendo la sociedad científica que aglutina a la mayoría médicos que trabajan en Atención Primaria.
Dispone de 17 delegaciones autonómicas y celebra elecciones democráticas cada 4 años. En 1999 se creó la Fundación SEMERGEN. Este año celebrará su 32º Congreso Nacional, además de decenas de congresos autonómicos. Cualquier información acerca de las actividades que organiza la Sociedad la podrás encontrar en www.semergen.es.
Sobre la Universidad Europea de Madrid La Universidad Europea de Madrid pertenece a la red Laureate International Universities, líder en Educación Superior, con más de 600.000 estudiantes en más de 50 instituciones y 24 países. Actualmente cuenta con siete Facultades y Escuelas, cuatro Centros de Postgrado y el Centro Profesional Europeo de Madrid, donde se imparten Ciclos Formativos de Grado Superior, que acogen en total a más de 14.000 estudiantes. 
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