EN 12 MESES SE HA DETECTADO UN 31% DE NUEVOS CASOS DE NIÑOS CON PROGERIA EN DIFERENTES PAÍSES DEL MUNDO

12/11/2010

GLOBALHealthPRLa Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) lanzó hace un año la campaña mundial de concienciación para “Encontrar a los otros 150 niños” con progeria sin diagnosticar,  una enfermedad mortal de envejecimiento prematuro
 Un año después de que la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) anunciara el lanzamiento de la campaña “Encontremos a los otros 150” se ha logrado un hito: se han localizado un 31% de nuevos casos con progeria en este tiempo. Esta campaña de concienciación internacional se desarrolla en colaboración entre la Fundación para la Investigación de la Progeria y GlobalHealthPR, la red internacional de empresas independientes de relaciones públicas más grande del mundo dentro del sector de la salud de la que Berbés Asociados es socio.
Si en octubre del 2009, se conocían 54 casos de niños con progeria en 30 países, pero los científicos creen que por estadística hay aproximadamente 150 niños que todavía no han sido identificados. La progeria, también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford, es una condición genética rara y mortal caracterizada por la aparición de un envejecimiento prematuro y acelerado en los niños. Los síntomas de la progeria incluyen deficiencias en el crecimiento, pérdida de la grasa corporal y el cabello, piel con aspecto envejecido, dolor en las articulaciones, dislocaciones de cadera, arterioesclerosis generalizada, enfermedades cardiovasculares, ataques al corazón y derrames cerebrales.
En sólo 12 meses, la campaña ha logrado los siguientes resultados:
„X Se han identificado 17 niños de 12 países „X Ahora los 5 continentes saben que hay niños que padecen progeria „X En total 71 niños saben que padecen esta enfermedad en todo el mundo, un 31% más con respecto al año pasado
“Cuando lanzamos la campaña, comentamos que encontrar aunque sea solo un niño ya la hacía exitosa”, explica Audrey Gordon, presidente y director ejecutivo de PRF. “Este éxito es el resultado de una colaboración global. Ahora sabemos que gracias a nuestra perseverancia, podemos encontrar incluso más niños con progeria para ofrecerles tratamientos que cambiarán su vida y conectarles con los profesionales médicos locales y otras familias que viven su misma situación”.
PRF espera lograr mejores resultados en el segundo año de la campaña pero, ¿cómo se pueden alcanzar?
„X A través de coberturas mediáticas que permiten aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad en partes del mundo donde no se ha identificado todavía ningún caso, como Rusia y China. „X Informar a los medios de comunicación así como a los expertos y familiares de la existencia de la página web www.findtheother150.otg, una fuente de información que contiene imágenes de niños con progeria y que explica en qué consiste esta enfermedad en varios idiomas. „X Medios de comunicación, médicos y familiares pueden seguir los últimos avances de PRF  a través de Facebook y Twitter animando a otros a utilizar estas páginas para encontrara información sobre la progeria.
“Hay una estrecha correlación entre el papel de los medios de comunicación y la identificación de nuevos casos, tal y como ocurrió en Brasil, donde el número de niños pasó de 1 a 7 gracias a que los medios difundieron información al respecto por todo el país”, explica Audrey Gordon.
Mientras un niño con progeria casi siempre muere por problemas de corazón al igual que millones de personas mayores, encontrar una cura puede ser clave para prevenir y tratar estos problemas así como otros asociados a l proceso natural de envejecimiento. PRF es la única organización sin ánimo de lucro que se dedica en exclusiva a encontrar tratamientos y una cura para la progeria.
 La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) se fundó en 1999 para tratar de hallar la causa, el tratamiento y la cura de la progeria, una enfermedad de envejecimiento prematuro que causa el fallecimiento de los niños que la sufren por ataques al corazón o derrames cerebrales a los 13 años de edad media. En los últimos diez años, la investigación llevada a cabo junto con la PRF ha identificado el gen que causa la progeria y ha permitido descubrir un posible tratamiento para los niños que la padecen. PRF ha puesto en marcha el primer ensayo clínico de la progeria, que actualmente se está llevando a cabo en el Children´s Hospital de Boston. Para más información sobre la progeria y lo que se puede hacer para ayudar a estos niños, puede visitar www.progeriaresearch.org.
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