Genzyme conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras poniendo en marcha un nuevo programa de ayudas para asociaciones de pacientes

07/03/2011


 Genzyme Corporation (NASDAQ: GENZ) ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lanzamiento de los Premios Genzyme al Liderazgo en la Defensa de los Pacientes (premios PAL). Los Premios PAL de Genzyme, un programa de ayudas de ámbito mundial, recompensará a aquellas organizaciones sin ánimo de lucro que trabajan con pacientes que padecen enfermedades de depósito lisosomal, un tipo de enfermedades raras hereditarias que provocan problemas de salud  progresivos y debilitantes. Se repartirán 50.000 dólares a aquellas organizaciones que buscan financiación y presenten las mejores iniciativas para el apoyo a la comunidad de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
“Genzyme lleva 30 años respaldando a los pacientes mediante el desarrollo de tratamientos innovadores, con programas de acceso gratuito a tratamientos y colaborando con organizaciones de pacientes que atienden a aquellas personas que padecen enfermedades de depósito lisosomal”, ha declarado Jamie Manganello, directora del Servicio de Defensa del Paciente de Genzyme. “El Día Mundial de las Enfermedades Raras constituye una oportunidad estupenda para anunciar la puesta en marcha de los Premios PAL, que recompensarán los avances logrados en colaboración con las asociaciones de pacientes y servirán como recordatorio de nuestro compromiso con el trabajo que todavía nos queda por hacer, en relación con los pacientes afectados por enfermedades raras y sus familiares”.
Cualquier organización puede presentar su solicitud para participar en los Premios PAL de Genzyme con el objetivo de obtener financiación para sus programas de concienciación sobre enfermedades de depósito lisosomal, defensa y formación de pacientes, redes de comunicación de apoyo o atención a los pacientes. Este programa de ayudas es complementario de los otros programas que tiene en marcha Genzyme y no va a sustituir las aportaciones que cada año se realicen a nivel local en apoyo de estas organizaciones. Las solicitudes, que serán revisadas por una comisión externa, deberán presentarse antes del 15 de junio de 2011, y los beneficiarios serán anunciados antes del 31 de julio de 2011. Para más información sobre el programa de Premios PAL de Genzyme, o para solicitarlos, visite la página web www.genzymeadvocacyawards.com.
La cuarta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, creado por EURORDIS, que agrupa a organizaciones de pacientes de enfermedades raras, se celebró el pasado 28 de febrero. Genzyme está orgullosa de participar todos los años en dicha celebración y ha organizado una serie de eventos, tanto a nivel local como a nivel global, que versan sobre el lema de este año: “Raros pero iguales”. Entre estos eventos hay que destacar diferentes presentaciones por parte de pacientes que padecen enfermedades raras y la participación en el acto público que tuvo lugar en la sede del Gobierno del Estado de Massachusetts en Estados Unidos. En línea con estos actos, el pasado 14 de Febrero  la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Fundación Genzyme, presentó en el Senado Español una campaña contra la discriminación de las personas con enfermedades raras, que lleva por lema “Por la Igualdad de Oportunidades para las Personas con enfermedades poco frecuentes”.
Sobre Genzyme Genzyme, una de las empresas líderes a nivel mundial en el ámbito de la biotecnología, tiene como objetivo mejorar la vida de las personas con enfermedades graves. Desde 1981, la compañía ha pasado de ser una pequeña empresa a convertirse en una gran empresa diversificada con más de 10.000 empleados, distribuidos por todo el mundo. Genzyme ha anunciado recientemente el acuerdo alcanzado con Sanofi-aventis para su adquisición por parte de la compañía francesa. Se espera que la transacción se efectúe a comienzos del segundo trimestre del año en curso.
Con muchos productos y servicios establecidos, que ayudan a pacientes de 100 países, Genzyme es líder en el desarrollo y aplicación de las tecnologías más avanzadas en las ciencias de la vida. Los productos y servicios de la compañía se centran en trastornos hereditarios raros, enfermedades renales, ortopedia, cáncer, trasplante y enfermedades inmunes. El compromiso con la innovación de Genzyme sigue hoy vigente con un sólido programa de desarrollo centrado en estos campos, así como en enfermedades cardiovasculares, enfermedades neurodegenerativas y en otras áreas con necesidades médicas no cubiertas.
Para más información: Berbés Asociados Tel.: 91-563 23 00 Maribel Otero / Jorge Sánchez Móvil: 610 020 329 / 678 544 149

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