La innovación en investigación médica no puede, por sí sola, ayudar a los pacientes con enfermedades raras

04/03/2014


 

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Expertos en comunicación en temas de salud y ciencia pertenecientes al grupo de comunicación internacional,  GLOBALHealthPR, grupo al que pertence Berbés Asociados, han señalado que la innovación debe tener un punto de convergencia con el acceso adecuado para los pacientes y que los sistemas nacionales de salud deben ser sólidos para hacer frente de manera efectiva a las necesidades de todas las personas.

Según John Seng, presidente de GLOBALHealthPR, “a los pacientes con enfermedades tratables se les niega el acceso a terapias que les pueden salvar la vida, con el argumento de que esto genera un elevado coste al paciente”.

"Muchas administraciones aseguran no tener dinero para atender determinados casos. Creemos que las autoridades de salud en un futuro responderán no sólo basándose en evidencia, sino por el ejercicio de grupos de presión. Esto se logra a través de una comunicación eficaz", ha afirmado Seng.

Este anuncio se da a raíz del Día Mundial de las Enfermedades Raras - la primera vez en que varios gobiernos y asociaciones de pacientes se han unido en todo el mundo para reforzar la necesidad de mejorar la investigación y la atención de las denominadas enfermedades huérfanas.

La Agencia Regulatoria de Drogas y Medicamentos de Estados Unidos  (FDA, por sus siglas en inglés) define como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 200.000 personas en el mundo.

David Kwasha, Director General de Alexion Pharmaceuticals, ha cuestionado “¿por qué negar a los pacientes el acceso a los tratamientos para enfermedades raras? ¿Por qué debe ser discriminado un ser humano ante el acceso a la terapia que salva vidas, simplemente porque su enfermedad es ultrarara?

"Teniendo en cuenta que la mayoría de las enfermedades ultrararas son a menudo padecimientos que amenazan la vida, y afectan por lo regular a bebés, niños y adultos jóvenes, necesitamos mucha mayor colaboración entre el gobierno, la industria y el público en general, sobre todo, en esta época en la que la ciencia está siendo un parteaguas", ha declarado Kwasha, que ha instado a los socios de GLOBALHealthPR a idear e impulsar estrategias de comunicación eficaces para abordar el dilema de reembolso de los tratamientos para estas enfermedades.

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