Porque viven

13/06/2012

Quería aprovechar este generoso espacio que me brindan mis queridos ex compañeros de Berbés Asociados con Mary Sol a la cabeza, a los cuáles admiro y echo mucho de menos, para contar un poco en qué consiste un proyecto al que dedico actualmente toda mi vida y mi esfuerzo.
Con la intención de combinar la experiencia profesional de sus fundadores en el campo de la salud materno-infantil y mi experiencia personal como padre de un niño de 2 años, afectado con una miopatía mitocondrial (mi querido Javi), nace la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.
Este proyecto arranca en diciembre de 2011 con la clara vocación de ayudar a todos aquellos niños que día a día demuestran que no existen las barreras físicas ni psíquicas, sino las ganas de vivir y, además, con la mejor calidad de vida posible.
Queremos dedicar todos y cada uno de nuestros esfuerzos en mejorar la calidad de vida de niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética, en especial aquellos que padecen miopatías mitocondriales, y de sus familiares.
Pensamos que es muy importante que los padres sepan que existen alternativas para sus hijos, y que no hay que perder la esperanza; esas dos armas combinadas con ciertos conocimientos sobre la enfermedad son la más poderosa medicina para ayudar a los niños a conseguir la mejor versión de ellos mismos.
Para el logro de sus fines, la Fundación tiene planteadas las actividades en cuatro grandes bloques: asistencia a través de información, orientación, rehabilitación y atención psicológica, social y médica; formación de profesionales sanitarios, padres y familiares, y voluntariado; investigación de la miopatía mitocondrial; y actividades relacionadas con el ocio y recreativas de los niños y sus familias.
La Fundación Ana Carolina Díez Mahou quiere acompañar a estas familias en todo este largo y duro camino, lleno de aprendizaje y superación, por lo que no estarán solos. Nosotros les ayudaremos a participar de forma directa y activa en el desarrollo de sus hijos.
Para más información: Internet: www.fundacionanacarolinadiezmahou.com Facebook: http://www.facebook.com/FundacionAnaCarolinaDiezMahou Twitter: @FundacionACDM
Javier Pérez-Mínguez Caneda Director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

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