El reciente anuncio de la familia de Bruce Willis sobre el diagnóstico de demencia frontotemporal que sufre el actor estadounidense ha desatado una avalancha de apoyo por parte de otros pacientes y familiares que, a través de las redes sociales, han manifestado su agradecimiento por su papel como altavoz de esta enfermedad, hasta el momento desconocida.
Algo tan sencillo como un diagnóstico hecho público ha impulsado la difusión de noticias, entrevistas y reportajes por parte de medios de comunicación de todo el mundo, conscientes de la necesidad de dar respuesta a una población ávida de información sobre este trastorno cerebral que provoca alteraciones en el pensamiento y la conducta. Algo parecido ocurrió hace unos años con la declaración de la cantante y actriz Selena Gómez cuando reconoció a través de sus redes sociales que padecía lupus, al igual que Lady Gaga y, más cerca, en España cuando la influencer María Pombo aseguró que sufría esclerosis múltiple.
Lo cierto es que no fueron los pioneros en hacer público su trastorno, enfermedad o infección. Merece especial mención la valentía de famosos infectados por el VIH como Freddie Mercury o Magic Johnson que tuvieron que enfrentarse además al reto del estigma que acompañaba a este virus. Pero también debe reconocerse que, en una realidad en la que la mayor parte de contenido que se comparte en redes sociales hace referencia a los aspectos más positivos y agradables de una vida, sea cual sea, tiene su mérito romper esta tendencia para convertirse en un altavoz que introduce la enfermedad o el diagnóstico de una manera natural en el día a día.
Este papel no es baladí si se tiene en cuenta que una de las mayores demandas de los pacientes es que se les vea como personas más allá de la enfermedad, una labor que desempeñan los famosos de forma espontánea y que sirven de ejemplo para otros pacientes. La gran mayoría de estos famosos han coincidido además en realizar sus declaraciones a través de sus redes sociales y han hecho hincapié también en la parte más emocional de la enfermedad, reconociendo que acuden a terapia y eliminando así el tabú de la salud mental. 
Una publicación o declaración de cualquier famoso o influencer sobre cómo afronta la enfermedad tiene más impacto, en ocasiones, que muchas campañas de concienciación, por lo que la participación de estos perfiles se convierte en una herramienta de gran potencial de comunicación. Ya no se trata solo de incluir a creadores de contenido en campañas de concienciación, sino de contar con los que realmente conocen la enfermedad de cerca como verdaderos altavoces logrando llegar a rincones insospechados gracias a las nuevas tecnologías. Sin embargo, esta decisión es muy personal y debe respetarse a los famosos que no deseen compartir esa esfera privada.
En BERBĒS hemos apostado por incluir nuevas vías de comunicación en nuestro día a día y por contar generadores de contenido dispuestos a ello para concienciar a la población general sobre las distintas enfermedades.
