El día de ayer -29 de febrero- es el más “raro” del año. Por eso es esta semana en la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, además, la Federación que agrupa a sus asociaciones (Feder) cumple 25 años (motivo por el que mantuvieron una reunión de trabajo con la Reina Letizia, muy implicada con su causa, hace unos días). Por todo ello, en la noticia de la semana miramos a estas patologías, poco visibles y desconocidas para muchos. Son poco frecuentes, pero entre todas suman más de 7.000, y afectan hasta a tres millones de españoles. A menudo se trata de enfermedades graves e incapacitantes (hasta el 80% de los pacientes son personas con discapacidad), pero lo que más duele a afectados y familias es el retraso en el diagnóstico: más de cuatro años de media y, en el 20% de los casos, más de una década hasta poner nombre a la enfermedad. Mientras el diagnóstico se retrasa, Feder denuncia que más de un 29% de los pacientes no recibe ningún apoyo ni tratamiento; el 18% recibe un tratamiento inadecuado, y casi un tercio ve cómo su trastorno se agrava. En definitiva, ésta ha sido una semana para recordar que queda mucho por hacer y que, aunque las enfermedades sean raras, el sufrimiento no lo es y afecta a millones de familias.
Nombres propios: Salvador Illa, cuatro años después
Decíamos ya la semana pasada que, cuando están a punto de cumplirse cuatro años del confinamiento por la pandemia de Covid-19, lo ocurrido esos días vuelve a ser actualidad y algunos de sus protagonistas regresan a los titulares. Cuando estalló la crisis, el ministro de Sanidad era Salvador Illa, y ahora que el escándalo por las presuntas comisiones ilegales en la compra de mascarillas ha provocado el terremoto político de la semana, las miradas se vuelven de nuevo hacia Illa. Él se ha desvinculado por completo del llamado “caso Koldo” y, no obstante, ha prometido “colaboración absoluta” si fuera citado a declarar. Habrá que esperar acontecimientos para determinar si Illa vuelve a las páginas sanitarias o se queda definitivamente en la política catalana.
Para los próximos días…
Dentro de una semana se celebra el Día Internacional de la Mujer (8 de marzo). En un sector como el de la salud, donde las mujeres no sólo se abren camino, sino que desde hace años son protagonistas y amplia mayoría, es una fecha señalada. Están previstos reuniones y eventos como la Jornada Mujer y Profesión Médica, organizada por la OMC, a la que está previsto que asista la ministra de Sanidad.
